9-летнему волгоградцу с малоизученным заболеванием требуется 30 миллионов рублей

У совершенно здорового и крепкого малыша Максима Ракшина впервые обнаружили онкологию в три года. Тогда, в 2014, общими силами родители смогли побороть болезнь и дать мальчику нормальную полноценную жизнь, в которой не было постоянного больничного покоя, таблеток и процедур. Но в марте этого года очередное обследование выявило, что заболевание вернулось. Родители уже сделали все, что могли, единственное, что они не смогли себе позволить – это курс иммунотерапии, стоимость которого составляет 30 000 000 рублей. Многие благотворительные фонды не хотят помогать Максиму, поэтому отчаявшиеся, но не сломленные родители просят о помощи всех неравнодушных волгоградцев.

Мальчик родился здоровым и в срок, все было хорошо. Первоначально у родителей даже не возникало мысли, что такая тяжелая проблема может стать частью их жизни. Нейробластому у Максима обнаружили в 2014 году в трехлетнем возрасте. Мальчик целый месяц жаловался на периодические боли в животе. Родители водили по врачам, но помощь медиков ограничивалась рекомендацией придерживаться диеты и пить смекту. Но мальчику становилось только хуже. Родители, обеспокоенные состоянием своего ребенка, решили провериться на УЗИ, где обнаружилось уплотнение в 5 сантиметров области надпочечников. 

Из Фроловского района Евгения, мама Максима, в срочном порядке отправилась с сыном в Волгоградский областной клинический онкологический диспансер. Мальчику сделали КТ, выяснилось, что поражены лимфоузлы. В условиях Волгоградского онокодиспансера не было возможности поставить точный диагноз, поэтому маму с сыном отправили в Москву в онкологический центр имени Рогачева. Там обнаружилось, что опухоль была на самой тяжелой четвертой стадии.

Четыре года назад болезнь удалось побороть, но уже в этом году произошел рецидив, и Максиму снова пришлось вернуться в палату.

- В 2014 году мы уже лечили эту болезнь и думали, что победили. Но в марте этого года она вернулась. Мы получили полный курс лечения и думали, что все хорошо. Мы все время контролировали лечение, боялись, тряслись, и однажды она вернулась. Узнали на очередном обследовании, - рассказывает Евгения в разговоре с корреспондентом «Блокнота Волгограда».

Нейробластома представляет собой злокачественную опухоль мозгового слоя. Ее возникновению способствуют мутировавшие несозревшие клетки одной из частей автономной нервной системы. С помощью автономной нервной системы контролируются функции, которыми человек не управляет, к примеру, биение сердца, кровообращение, работа кишечника и мочевого пузыря. В основном, ее диагностируют детям до 5 лет.

Эта опухоль может появиться в любом месте, где есть ткани симпатической нервной системы. В основном, болезнь поражает надпочечники и в районе позвоночника. Согласно статистике, в 70% случаев у заболевших опухоль находится в области живота, в других случаях может вырасти в районе груди и шеи.

Некоторым детям бывает достаточно проведения хирургической операции, но так как заболевание в основном обнаруживается на поздних стадиях, то в большинстве случаев требуется интенсивное лечение. Оно включает в себя хирургическую операцию, химиотерапию, лучевую терапию или иммунотерапию.

Болезнь изучена на 10%, даже врачи не могут ответить, чем именно могла быть вызвана болезнь. Большая часть онкологических заболеваний, особенно детских, не изучены.

У Максима полная семья – мама, папа и маленькая сестра. Отец работает энергетиком, мама всю жизнь в банке. На данный момент Евгения находится восьмой месяц на больничном в связи с болезнью сына, на работе к проблеме женщины относятся с пониманием и не давят на нее. Сестренка Максима ходит только в детский сад. Сам Максим учится в 3 классе.

9-летний Максим до сих пор не знает ни своего диагноза, ни того, что лечится от серьезного заболевания. Мать не хочет погружать в это своего сына, потому что искренне верит в скорейшее выздоровление. Всю эту историю, которая длится уже четыре года, она мечтает в ближайшем будущем забыть и наблюдать, как взрослеет ее здоровый ребенок.

- Максим не знает, что такое нейробластома, я ему об этом не рассказываю. Мы думали, что когда он в три года ей переболел, он никогда не узнает, что болел этой болезнью. Мы только с мужем будем об этом всю жизнь вспоминать. А может быть, даже когда-то воспоминания притупятся, и мы совсем забудем об этом. Думали, что он никогда не узнает, как ходил по этим больничным коридорам, и мы таскали его по обследованиям, - поделилась мама Максима.

После болезни в 2014 году Евгения пыталась адаптировать сына к жизни в социуме, чему мальчик был очень рад. Во время лечения приходилось придерживаться постоянной изоляции, Максим не мог общаться с другими ребятами из-за иммунодефицита. Как только мальчика выписали, он наконец-то смог найти себе друзей в кружках для дошкольников.

- Он был изголодавшимся ребенком по общению, он говорил с каждым человеком, которого встречал. С кассирами в магазине, прохожими на улице. Во время прогулок он сразу же начинал знакомиться со сверстниками. Ему нужно было компенсировать то долгое время, что он провел в больнице. Также и в школе было. Ему необходимо было общаться абсолютно со всеми. Он активный и живой, любит танцевать, играть в футбол, рисовать, петь, - рассказывает Евгения.

Сейчас после трансплантации костного мозга у Максима стало очень переменчивое настроение. Борьба с болезнью дается тяжело, из-за обилия сильнодействующих препаратов мальчику трудно контролировать себя. Он может внезапно начать плакать, затем засмеяться и наговорить глупостей.

Помимо того, что у него облезает кожа, третьеклассник страдает больше психологически, потому что целыми днями лежит в больничной палате, подключенный к капельницам. Рядом с ним столик, за которым он ест или пишет. Если действие медикаментов спадает, то у него появляются силы порисовать или послушать музыку. Каждое утро Максима начинается с принятия лекарств и замен капельниц. После завтрака он дистанционно занимается с учителями. В таких условия мальчику не удается погрузиться в учебный процесс. У него длительные перерывы в учебе и небольшая нагрузка. Вместо этого обходы, процедуры, замены катетера. Чем бы Максим ни занимался, он всегда находится под капельницей. Судьба не дает мальчику быть сорванцом, наоборот, вынуждает наблюдать за жизнью со стороны. Не может выйти на улицу или поиграть с другими ребятами, хотя ему очень хочется. Ему приходится быть запертым в четырех стенах с телевизором.

Максиму с матерью пришлось на время лечения переехать в Москву. Сейчас он находится на лечении в Национальном медицинском исследовательском центре детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева. Максима уже прооперировали, также он получил 8 блоков химиотерапии и прошел вторую в своей жизни трансплантацию костного мозга. Впереди еще лучевая терапия. Заключительным этапом должна стать иммунотерапия препаратом Динутуксимаб-бета. Однако этот препарат не зарегистрирован в России, а  закупка его за границей стоит огромных денег. Всего на курс необходимо собрать 30 000 000 рублей.

Иммунотерапия начнется 10.01.2021г. До этого времени необходимо собрать сумму в 30 миллионов рублей.

Реквизиты для перевода: 

Сбербанк - по номеру телефона: 89023801463; по номеру карты: 2202 2004 4640 0523; 

Расчетный счет: 40817810311002321663 (Николай Владимирович Ракшин).

Для юридических лиц - Банк получателя: Волгоградское отделение №8621 ПАО Сбербанк

Кор/счет банка

30101810100000000647 БИК банка 041806647 КПП банка 344402001 ИНН банка 7707083893

Счет получателя
40817810311002321663 - Ракшин Николай Владимирович

 Если у вас есть возможность помочь большой суммой и закрыть большую часть сбора, свяжитесь с родителями Максима по телефону +7 909 378-32-25. 

Надежда Дубинина.

Новости на Блoкнoт-Волгоград