Семья волгоградца со СМА написала трогательное послание меценату, закрывшему 150-миллионный сбор

Пару часов назад мама 1,5-годовалого Ильи Шахова Анастасия от всего сердца отблагодарила неизвестного мецената. Напомним, именно он 2 августа закрыл сбор семьи из Волгоградской области на самый дорогой в мире препарат - «Золгенсма» или «укол жизни», пожертвовав половину от требуемой суммы.

Как сообщает корреспондент «Блокнот Волгоград» со ссылкой на маму маленького Ильи, Анастасия бесконечно благодарна неизвестному анониму за спасение сына.

- Здравствуйте, наш добрый Волшебник! Пишу это послание Вам. Послание из самой глубины материнской души. С болью и слезами, с радостью и восхищением, и с бесконечной благодарностью, верой в чудо, и молитвами о вашем здравии, - обратилась Анастасия к главному волшебнику.

Теперь мама Ильи уверена, что невидимая ниточка будет соединять анонима и ее сына на притяжении всей жизни. Семья до сих пор не знает, почему благотворитель выбрали именно Илью.

- Мы не знаем почему Вы выбрали именно нашего ребёнка, как узнали о нем, но знаем точно, что эта невидимая нить между Вами и Ильей будет тянуться всю жизнь. Все, что мы знаем о Вас, это то, что Вы милосердны и скромны, - продолжила мама Ильи слова благодарности.

Настя не смогла скрыть, что все вместе они верили и надеялись на чудо, бились как могли, и чудо случилось. Теперь Илья на шаг впереди от страшной болезни.

- Не буду скрывать, что мы верили и ждали чуда! Мы бились как могли, но наши силы, в основном душевные, иссякали с каждым днём...С момента постановки диагноза мы прожили целую неизвестную для нас жизнь. Некоторые воспоминания рвут душу, некоторые заставляют улыбаться...Но самое главное, что все это позади. Вы выиграли для нас время, и теперь мы на шаг впереди болезни. Спасибо Вам, что так вовремя пришли в нашу жизнь, спасибо за сына, - отметила в послании мама 1,5-годовалого мальчика.

Анастасия с супругом и детьми теперь всегда рада видеть благотворителя у себя дома.

- В нашей семье нет ничего особенного, мы не подарим Вам звезду с неба в знак благодарности, но знайте, что если будет нужно, я отдам Вам свой последний кусочек хлеба. Вас ждут и Вам рады в нашем доме не важно, как дальше сложится жизнь... Наш дом - ваш дом! Пусть всегда над Вами светит солнце и Бог даёт Вам здоровье и счастье. С уважением и любовью, Настя Шахова, - написала пост благодарности в Instagram мама Илюши.

Сбор Шаховых чудесным и неожиданным образом закрылся 2 августа. Благодаря неравнодушным сердцам для Ильи со смертельным диагнозом СМА 1 типа собрали 78 миллионов рублей. «Укол жизни», который способен спасти мальчика, стоит 150 343 750 рублей. Недостающую сумму на лекарство перевел анонимный меценат, закрыв сбор для семьи с Ильей Шаховым.

В настоящее время мама и папа мальчика продолжают решать многочисленные организационные моменты по постановке спасительного укола «Золгенсма».Процедура по получению укола проходит не быстро. Семья надеется получить его в сентябре.

До этого Минздрав России отказал в помощи маленькому жителю Волгоградской области. СМА — смертельное генетическое заболевание, такие малыши без лечения не доживают и до 2 лет. Единственное средство в мире сегодня — препарат, занесенный из-за своей цены в книгу рекордов Гиннеса, это лекарство «Золгенсма», способное заместить недостающий ген в организме и спасти больного ребенка от смерти.

Ирина Рассказова