Волгоград Пятница, 06 декабря
Общество, 22.10.2022 20:14

Процедуру получения лекарств от СМА за миллионы объяснили в Облздраве Волгограда

Мама 3-летнего Артема Сармашова с диагнозом спинально-мышечной атрофия с июля пытается добиться от комитета здравоохранения Волгоградской области положенных по закону медикаментов в суде Краснооктябрьского района. Но все безуспешно. За оглаской Екатерина Сармашова обратилась в "Блокнот Волгоград". Наш корреспондент связался с комитетом здравоохранения и получил подробный комментарий.

В Облздраве нам объяснили, что с 2021 года в России, согласно действующему законодательству, обеспечение детей со спинальной мышечной атрофией дорогостоящими препаратами, в том числе препаратом "Рисдеплам", осуществляет федеральный фонд "Круг добра". В Волгоградской области 13 детей получают лечение от СМА от данного фонда.

- Для обеспечения дорогостоящими препаратами необходимо заключение федеральных центров с рекомендациями по лечению детей данным препаратом, - заверили в пресс-службе. - В мае этого года ребенок находился на лечении в федеральном центре, рекомендации по лечению данным препаратом отсутствуют.

Комитет здравоохранения сообщает, что семья Сармашовых отказывается от проведения новой консультации с федеральным центром, и  тем самым делает невозможным оформление документов для получения бесплатных препаратов по линии фонда.

- При этом опыт применения препарата Золгенсма в РФ расширяется, соответственно в случае повторной консультации федеральным центром может быть дана положительная рекомендация по лечению рисдепламом, - пишут в пресс-службе. - В случае отрицательного решения по апелляции препарат будет приобретаться за счет средств областного бюджета, годовая стоимость препарата порядка 20 миллионов рублей.

В облздраве также отметили, что фонд "Круг добра" создан с целью  поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, а также для снижения нагрузки на региональные бюджеты для обеспечение детей дорогостоящими препаратами.


Татьяна Шмуренко

Новости на Блoкнoт-Волгоград

Будь в курсе событий!
Подпишись на «Блокнот Волгоград»
в Телеграм.

Подписаться

смаспинально-мышечная атрофия
0
0