Облздрав только суд заставил купить лекарство за 30 млн рублей для маленького волжанина со СМА

Цена спасительного лекарства — жизнь, именно с таким девизом с осени прошлого года продолжает жить семья маленького Вадима Сорокина в Волжском. Продолжает жить, надеяться и бороться. Исключительно благодаря собственным усилиям Лилия Сорокина вместе с супругом заставили местный облздрав дать им бесплатное лекарство для двухлетки Вадима с диагнозом СМА. Мальчик получил «Спинразу» или Нусинерсен.

Как пояснили корреспонденту «Блокнот Волгоград» в пресс-службе региональной прокуратуры, в Волжском по иску ведомства жизненно необходимым лекарством обеспечен ребенок — этим ребенком и является 2-летний Вадим Сорокин из Волжского. Волжская прокуратура провела проверку по обращении мамы Вадима, женщина сообщала о нарушении прав ее ребенка-инвалида на бесплатное лекарство. Ведь Вадиму с редким генетическим заболеванием — СМА была назначена «Спинраза». По факту никакого лечения малыш с осени 2020 не получал. Семья купить лекарство ценою в 30 миллионов рублей сама тоже не могла.

Прокуратуре решать вопрос с облздравом пришлось через суд. К служителям Фемиды они обратились с иском, в котором требовали обязать облздрав обеспечить Вадима «Спинразой». Суд Советского района Волгограда был на стороне родителей и прокуратуры, удовлетворил иск, заставил региональный комитет здравоохранения закупить «Спинразу».

- В настоящее время согласно медицинским показаниям для ребенка закуплено лекарство, мальчик проходит соответствующее лечение, - прокомментировала старший помощник прокурора Волгоградской области Оксана Черединина.

Не столь радужно о получении «Спинразы» для Вадима сегодня отзывается его мама Лилия Сорокина, семья продолжает по копеечке собирать средства на самое дорогое лекарство в мире «Золгенсма». Укол в отличие от «Спинразы» делается один раз и на всю жизнь. «Спинразу» необходимо колоть в течение всей жизни, она является поддерживающей терапией для «СМАйликов».

Вадим впервые получил лечение только 20 мая. Укол «Спинразы» делается в спинной мозг по типу эпидуральной анестезии. Суд семья по лекарству выиграла 15 апреля. Несколько месяцев семья билась за 4 ампулы.

- Сначала мы обратились в прокуратуру, потом прокуратура сама обратилась в суд Ворошиловского района. Оказалось, что облздрав переехал в Советский район Волгограда, заново пришлось перенаправлять документы в Советский район. Везде ходили сами, своими силами. И только после этого Советский район вызвал нас в суд. Суд, естественно, был на нашей стороне!, - рассказывает мама Вадима Лилия Сорокина.

После этого облздрав закупил для маленького волжанина 4 амуплы «Спинразы», сейчас они в особых условиях хранятся в областной больнице на Землячки. Причем Вадиму с диагнозом СМА в скором времени потребуются еще две ампулы с лекарством — они существуют, поясняет Лилия, пока только на словах. Семью заверили, что нехватающие ампулы для сына закупил фонд «Круг добра». Так называемая «загрузочная доза» для мальчика составляет ровно 6 ампул. Ни больше ни меньше.

И мама ребенка снова в пугающей неизвестности.

- Я не знаю, закуплены эти две ампулы или нет. В областной больнице на Землячки есть только 4 ампулы. Загрузочная доза представляет из себя 6 ампул. Первую дозу мы сделали, 3 июня снова ложимся в больницу, и 4 июня будет второе введение «Спинразы». Далее — через две недели - 3 введение, затем 35 дней, наступает 4 введение, - делится Лилия.

После должны пройти еще 35 дополнительных с даты 4 укола «Спинарзой», и Вадиму необходимо точно получить 5 и 6 дозы. Пропускать череду уколов нельзя.

Чтобы добиться 4 ампул «Спинразы», семье Вадима потребовалось полгода, 6 месяцев.

- Здесь я, конечно, опять начну нервничать, переживать. Если пропустить загрузку, то проходит 170 дней, препарат из организма вымывается. Организм не удерживает лекарство, - объясняет новую назревающую проблему мама малыша.

Сегодня 5 день, как Вадим получил свой первый в жизни укол от СМА — введение препарата достаточно болезненное, мальчик эти дни жаловался на спину. Врачи обошлись без снотворного, которое вводят, чтобы ребенок не мешал действиям специалистов. Невролог сообщил Сорокиным, что Вадим с первым уколом справился.

- Сегодня 5 день, и чувствую прилив сил у него в ножках. Сбор на «Золгенсма» продолжаем вести. Со «Спинразой» мы останавливаем регресс, но спину раздалбываем. Белок начинает выделяться, регресс приостанавливаться. Пока колем — регресса нет. И это всю жизнь. До 18 лет будем биться мы, родители, по квоте. А после 18...права переходят на него, и что будет, тоже неизвестно, квоты могут лишить. Да и до 18 лет будет ли у нас возможность на постоянные уколы? «Золгенсма» - это на всю жизнь, регресс будет остановлен навсегда, - по-прежнему умоляет спасти сына Лилия.

«Золгенсма» - единственный спасительный укол для мальчика. Несмотря на получение «Спинразы», он по-прежнему актуален. Конечно, Сорокины надеются на главное чудо - волшебника, который может помочь закрыть сбор для Вадима.

Телефон для связи с мамой Вадима Сорокина: 89053303431, Лилия Сорокина.

Ирина Рассказова